Nem (tên thật là Hà Đình Chí) là đứa con đầu tiên của chị Nguyễn Lan Phương và chồng - anh Hà Đình Long nên được gia đình đặt rất nhiều kỳ vọng. Lúc bé 1 tuổi, anh Long tình cờ đọc một bài báo về bệnh té giếng (y học hiện đại gọi là tự kỷ) và nhận thấy có những biểu hiện của bệnh giống với con trai mình: không giao tiếp, tương tác kém, không có khả năng bắt chước, không biết nhìn theo tay chỉ… anh chị liền đưa con đi khám.
Sự lựa chọn của mẹ là con
Nem khi đó vẫn chưa được chẩn đoán là tự kỷ mà chỉ chậm phát triển vận động và mắc hội chứng turner (rối loạn nhiễm sắc thể giới tính). Ngay sau đó, chị Phương đã mời giáo viên tâm lý về chữa trị cho con, đến khi Nem được hai tuổi rưỡi thì chính thức can thiệp sớm cho bé về hội chứng tự kỷ. Biết tự kỷ là cái “án chung thân” đeo bám vào cuộc đời của con trai, anh chị vô cùng buồn bã. Bé Nem của anh chị không chỉ bị riêng hội chứng tự kỷ mà còn mắc hội chứng turner nên khó khăn lại chồng chất khó khăn. Những sinh hoạt hàng ngày từ ăn, uống, ngủ, nghỉ, đến đánh răng, rửa mặt, đi vệ sinh cũng trở thành những “trận chiến” của hai mẹ con. Nem bị rối loạn cảm giác, sợ cây cối, sợ cắt tóc, chỉ ăn một số đồ ăn nhất định, rối loạn giấc ngủ... Những nhu cầu cơ bản tưởng chừng rất đỗi bình thường của những đứa trẻ khác là nói chuyện, chia sẻ thì đối với Nem là những điều rất xa vời.
Bé Nem tập yoga cùng mẹ.
Con có bệnh thì vái tứ phương, chị Phương đã tìm mọi cách, áp dụng tất cả những biện pháp có thể, từ khoa học đến tâm linh, từ Đông, Tây đến Nam y đều thử qua, chỉ có duy nhất châm cứu là chưa từng thử. Đang là một kiến trúc sư, thạc sĩ, giảng viên khoa Kiến trúc của trường Đại học Kiến trúc nhưng con bị bệnh, cánh cửa sự nghiệp rộng mở của chị Phương dần hẹp lại. “Cả ngày, tôi cứ quay cuồng với con, nhìn lên là trời, nhìn xuống là con. Thời gian dành cho con chiếm gần hết quỹ thời gian, không có thời gian liên hệ với bạn bè, đồng nghiệp. Nhiều khi có cảm giác như sống trong địa ngục. Đã có những lúc, tôi có suy nghĩ tiêu cực, dù nó lướt qua rất nhanh rằng, nếu con biến mất, có thể mẹ sẽ được giải thoát...”, chị Phương nhớ lại. Nhưng sau những giây phút ấy, chị nhận thức được đó là điều không thể, bởi đó là đứa con chị dứt ruột đẻ ra. Chị cho rằng đó là số phận và mình phải chấp nhận nó.
Chị Phương nhận ra rằng cuộc sống là sự lựa chọn, và chị đã lựa chọn đứa con trai khuyết tật của mình chứ không phải công danh sự nghiệp. Chị chia sẻ: “Tôi tình cờ đọc được một câu nói trên mạng, đại ý là “sống không phải là đợi để cơn giông đi qua mà là học nhảy múa dưới mưa”. Tôi nhận thấy rằng nhiều người có con cái còn phải nằm liệt một chỗ, mình còn may mắn hơn rất nhiều nên đã lạc quan hơn và xác định tư tưởng “sống chung với lũ”. Từ đó, chị đã tham gia các lớp học về trẻ tự kỷ, học hỏi thêm ở những người đồng cảnh ngộ. Cố gắng bám đuổi mục tiêu giúp con “bắt chước” giống các bạn cùng trang lứa, chị Phương lập ra kế hoạch: sáng ngủ dậy vệ sinh cá nhân, đi học có cô giáo đi kèm, tối về kèm học bài. Nhiều lần đi theo con đến trường, học ở lớp, chị nhận ra con có cố gắng những vẫn không có sự phát triển đồng đều về các mặt, đặc biệt là nhu cầu giao tiếp và chia sẻ. Vì thế, chị bắt đầu đi tìm ngôn ngữ và cách thức chia sẻ riêng của con.
Trị liệu bằng nghệ thuật
Nhận thấy con là người khác biệt so với mọi người về tư duy, ngôn ngữ, lối giao tiếp, cảm giác nên sau nhiều phương pháp, vợ chồng chị Phương nhận thấy Nem có sở thích là vẽ, và kênh giao tiếp của cậu chính là những nét vẽ trên giấy.
Tại cuộc triển lãm “Một tiểu thế giới” - câu chuyện của Nem, do ban hành động vì sự phát triển hòa nhập (IDEA) phối hợp Trung tâm kinh tế và phát triển cộng đồng (ECCO), nhóm phụ huynh trẻ tự kỷ tổ chức hồi tháng 5/2014, những người đến xem đã rất bất ngờ và ngưỡng mộ khi biết rằng những bức tranh này được vẽ ra từ một cậu bé 9 tuổi bị tự kỷ. Đó chính là Nem. Có bức tranh người xem có thể hiểu ngay, có bức xem mãi vẫn không hiểu, nhưng có một điều ai cũng nhận thấy đó là các bức tranh đều rất sống động, màu sắc rực rỡ, sáng tạo và đầy ngẫu hứng. Ai cũng thừa nhận, bé có có khả năng, tiềm năng về hội họa. Lý giải điều này, chị Phương thành thật chia sẻ, những bức vẽ này là hội họa, còn với con trai chị lại là những câu chuyện mà bé thấy, bé nghĩ. “Mỗi đứa trẻ tự kỷ có một cách giao tiếp khác nhau, với Nem, vẽ tranh là cách bé giao tiếp với thế giới bên ngoài vì thế nó có sự ngẫu hứng, sự khó hiểu trong suy nghĩ của con trẻ. Câu chuyện nào hiện ra trong đầu thì Nem kể lại câu chuyện đó bằng nét vẽ”, người mẹ cho biết.
Ảnh minh họa
Đối với mỗi đứa trẻ bị tự kỷ, tìm được kênh thông tin giao tiếp là rất khó, đôi khi còn phụ thuộc nhiều vào may mắn. Anh Long chính là người đã khám phá ra lòng ham mê hội họa của con. Hàng ngày chơi với Nem, anh thường lấy giấy bút ra dạy con vẽ. Ban đầu, anh vẽ những nét cơ bản, rồi để cậu bé hoàn thiện những nét vẽ đơn giản còn lại để làm tăng sự tự tin. Ví dụ vẽ cái cốc thì bố vẽ các nét, để Nem nối một nét trên cùng làm thành miệng cốc hoặc vẽ tay cầm… Sau đó, bố mẹ để Nem tự vẽ, khi cần chỉ chạm tay vào tay để bé thêm tự tin. Đến nay, mỗi ngày Nem vẽ khoảng 20 bức tranh nét bút chì, còn tranh màu ít hơn. Nem vẽ tranh nét bút chì rất nhanh, ít khi suy nghĩ, còn tranh màu thì lâu hơn chút. Có những khi bé ngồi liền 3-4 tiếng, không ăn trưa để vẽ như xả ra những hình ảnh trong đầu. Không thể hiểu hết những bức tranh con vẽ nhưng qua đó, chị Phương có thể nhận ra con trai mình đang bị rối loạn cảm giác và những hình ảnh kia là những câu chuyện bé muốn chia sẻ. Việc vẽ của Nem có thể coi là một cách trị liệu nghệ thuật.
Chị Phương chia sẻ về hành trình chữa bệnh cho con.
Nem đang là học sinh lớp 3 của trường tiểu học Quảng An, dù rất vất vả nhưng vợ chồng chị Phương vẫn cố gắng để bé có thể theo kịp các bạn. Chị Phương đã nhờ một cô giáo ngồi kèm Nem trên lớp để giúp bé sàng lọc thông tin, tiếp nhận tập trung những điều cô giáo giảng. Nhìn sự tiến bộ của con và quá trình nỗ lực của bản thân trong nhiều năm qua, chị Phương tâm sự: “Tôi đặt ra sự so sánh con mình với con người khác và thấy rằng có quá nhiều thứ thiếu hụt nên ra sức “đi vá”. Nhưng cố hết sức thì vẫn không “vá” được. Khi Nem học lớp 1, nhận ra rằng không thể “vá” hết được nên tôi chỉ chọn những “lỗ to” để “vá”. Đến nay, sau 7 năm miệt mài “vá các lỗ thủng”, tôi nhận ra rằng, con mình không phải là một túi thủng mà là một chiếc túi lưới, một chiếc túi lưới xinh đẹp. Và chỉ cần lựa chọn đựng những thứ phù hợp với nó thôi”.
Hiện tại, ước mơ lớn nhất của chị Phương là con trai có thể tự sống độc lập, không cần sự giúp đỡ của người bên cạnh. Chị cũng mong cô con gái thứ hai sau này sẽ yêu thương và chăm sóc anh bằng tình yêu thương tự nguyện chứ không phải theo nghĩa vụ.
Tuy tình hình của Nem đã có nhiều thay đổi tích cực nhưng nhìn vào chặng đường tương lai của con, chị Phương lại không khỏi lo lắng. Với chị, Nem như người chết đuối vớ được cọc. Nét vẽ chính là cái cọc của cuộc đời bé, đến thời điểm này. Nhưng giai đoạn tiếp theo, cái cọc con đang bám vào có thể trôi mất. Chị Phương cho biết, vợ chồng chị không thể chắc chắn cái con thực sự cần, thực sự muốn có giống với suy nghĩ của anh chị không. Nhưng với chị, con vui với cuộc sống này là con hạnh phúc và chị luôn cố gắng để con hạnh phúc. Không thể hiểu hết thế giới của con nhưng chị Phương đã mở được cánh cửa bước vào “tiểu thế giới” đó. Chị cũng mong những ông bố, bà mẹ có con bị tự kỷ lạc quan để có thể tìm được cánh cửa bước vào thế giới của con mình. “Tôi tin rằng ai sinh ra trên đời cũng có sứ mệnh nào đó của riêng mình, không phải là để vô nghĩa, để thành gánh nặng cho người khác”, chị Phương tâm sự.
Theo Giadinh.net.
