Từ lúc chào đời, thời gian nằm viện nhiều hơn ở nhà, 4 tháng nay cậu bé 3 tuổi Lê Gia Huy chưa rời khỏi Khoa Huyết học Trẻ em Bệnh viện Truyền máu Huyết học TP HCM. Mắc bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh khiến cơ thể không có sức đề kháng để chống chọi với bệnh tật, bé Huy duy trì sự sống nhờ kháng sinh, kim tiêm, dịch truyền... Bệnh khiến cậu bé chưa thể biết đi, thường xuyên sốt ho, tiêu chảy... nhưng bé vẫn rất lanh lẹ, hoạt bát.
Khắp người mẩn đỏ, cánh tay trái sưng to, các bác sĩ đã sử dụng tất cả các loại thuốc kháng sinh, truyền kháng thể tốt nhất cho bé Huy.
Khi chào đời được 3 tháng, bụng bé trướng lên và liên tục sốt, nôn ói, tiêu chảy, ban đầu bác sĩ chẩn đoán viêm phổi, nhiễm trùng máu.
Bố của bé vào Lâm Đồng làm thuê, thấy khí hậu Tây Nguyên mát mẻ nên đưa con vào với hy vọng cháu khỏe hơn. Ở Lâm Đồng được 2 tháng thì chân tay bé tím tái, phải nhập viện Đa khoa Đà Lạt và sau đó được chuyển xuống Bệnh viện Nhi đồng 2 (TP HCM) rồi sang Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới với các triệu chứng nhiễm trùng nặng.
Hy vọng le lói khi người mẹ mang thai bé trai thứ 2, các bác sĩ tư vấn người nhà giữ máu cuống rốn để cấy ghép cứu sống Huy. Theo bác sĩ Nghĩa, biện pháp tối ưu cho căn bệnh này là phải cấy ghép tế bào gốc. Nếu máu cuống rốn của người mẹ khi sinh đứa con tiếp theo được xác định là phù hợp, việc cấy ghép giúp khả năng khỏi bệnh khá cao chừng 60-80%.
Bố mẹ Huy quyết tâm bất chấp khó khăn sinh thêm con. Giữa cảnh trọ ở con hẻm nhỏ chật hẹp tại TP HCM, trong khi chồng túc trực chăm con lớn tại bệnh viện, người vợ một thân một mình xoay xở mang bầu vượt cạn đứa con nhỏ. Đứa trẻ thứ hai ra đời với sứ mệnh quan trọng là cứu anh trai, đến nay đã được 6 tháng tuổi. Tuy vậy, hy vọng vừa le lói đã vụt tắt khi kết quả xét nghiệm của cháu nhỏ bất thường, có thể chẳng những không cứu được anh mà chính đứa em cũng mang bệnh hiếm giống anh.
Tiến sĩ, bác sĩ Huỳnh Nghĩa, Trưởng Khoa Huyết học Trẻ em II, Bệnh viện Truyền máu huyết học TP HCM cho biết, bé Huy được chẩn đoán suy giảm miễn dịch bẩm sinh, thể dịch rất hiếm gặp, hàng nghìn người mới có một. Đây là một trong những thể rất nặng, kém đáp ứng với điều trị, cơ thể không tổng hợp được kháng thể để tự bảo vệ.
Biện pháp điều trị thành công của bệnh này chỉ có một cách duy nhất là ghép tế bào gốc của người phù hợp. Khi người mẹ có thai, máu cuống rốn hứa hẹn có thể phù hợp để ghép cho bé Huy. Khi bé thứ hai 6 tháng tuổi, kết quả thử máu của bé này cho thấy dòng kháng thể chưa xuất hiện đủ, thấp hơn trung bình.
"Giả thiết đặt ra là bé em có thể mắc căn bệnh giống anh. Phải chờ đến lúc bé đủ một tuổi, kháng thể phải tạo ra hoàn toàn thì mới kiểm tra định lượng để kết luận được. Trường hợp cả hai anh em cùng mang bệnh là cực kỳ hiếm gặp. Lúc đó nếu sức khỏe đứa em bình thường, thử máu cuống rốn phù hợp với đứa anh thì mới tính đến chuyện ghép tế bào gốc", bác sĩ Nghĩa phân tích.
Theo bác sĩ Nghĩa, điều lo ngại nhất hiện giờ là sau thời gian điều trị quá lâu, bé Huy xuất hiện quá nhiều biến chứng từ nhiễm trùng máu cho đến nhiễm trùng ruột, tai mũi họng... Ổ nhiễm trùng viêm mô tế bào rất nặng khiến cánh tay trái cháu sưng to, vùng họng miệng chứa nhiều vi nấm. Hậu môn bé xuất hiện ổ loét to, các bác sĩ phải dùng kháng sinh rửa, cắt lọc mô hoại tử và buộc phải mở hậu môn nhân tạo ngay trên thành bụng cho bé. Hiện hậu môn nhân tạo cũng bị loét, kết quả soi xuất hiện vi trùng đa kháng.
Các bác sĩ đã sử dụng tất cả các loại thuốc kháng sinh tốt nhất, đắt tiền nhất để tiêu diệt nhóm đa kháng thuốc nhưng diễn tiến bệnh của bé Huy vẫn biến chuyển xấu.
Cậu bé duy trì sự sống chủ yếu nhờ kháng sinh, kim tiêm, dịch truyền trong bệnh viện từ lúc mới vài tháng tuổi. Ảnh: Lê Phương.
Cứ vài phút lại lau rửa phần hậu môn tạm đang loét nhiễm trùng của con trai, ông bố trẻ Lê Văn Trường cho biết sau khi em trai của Huy chào đời, gia đình khó khăn đến mức cùng kiệt nhưng vẫn cố gắng gượng đến cùng vì còn hy vọng mang lại cuộc sống cho con trai đầu. Hai vợ chồng công nhân nghèo mấy năm qua mưu sinh tại TP HCM, vừa túc trực vào ra bệnh viện chăm con, vừa tranh thủ làm đủ công việc thuê mướn để trang trải chi phí.
"Lúc được biết nếu sinh thêm con để cứu bé Huy, chi phí gửi máu cuống rốn 40-50 triệu đồng, rồi chi phí ghép tế bào gốc 400 triệu đồng, hai vợ chồng tưởng chừng buông tay nhưng rồi nhờ sự giúp đỡ của mọi người nên vẫn cố gắng cầm cự cho đến hôm nay. Giờ thì coi như nhắm mắt phó mặc số phận, chỉ mong cho đứa em sau này kiểm tra sức khỏe sẽ không sao", ông bố nghẹn ngào. Anh không dám mường tượng đến cảnh lại phải xoay vòng cho một hành trình dài gắn với bệnh viện nếu chẳng may đứa con nhỏ cũng mắc bệnh giống đứa lớn.
Theo VNE
