Stephanie Turner sinh ra với một chứng bệnh vô cùng hiếm gặp có tên Harlequin ichthyosis - là một dạng bệnh khô da như vảy cá cực kỳ hiếm và trầm trọng nhất, thuộc nhóm bệnh di truyền gen lặn với tần suất khoảng 1/600.000. Căn bệnh này đã khiến da cô khô ráp và nứt nẻ nghiêm trọng. Ngay từ trong bào thai, khi được chẩn đoán mắc bệnh, các bác sĩ đã cho biết cô sẽ chỉ có thể sống sót một vài ngày sau sinh.
Tuy nhiên ở tuổi 23, Stephanie Turner vẫn sống chung với căn bệnh này với sức khỏe hoàn toàn bình thường và là người cao tuổi nhất tại Mỹ sống sót. Thậm chí bà mẹ 23 tuổi này còn lấy chồng và là người đầu tiên mắc bệnh da vảy cá có thể sinh con.
Stephanie Turner là người mắc bệnh da vảy cá lớn tuổi nhất tại Mỹ sống sót cho tới thời điểm này.
Cô cũng là người mắc bệnh đầu tiên sinh con.
Căn bệnh hiếm gặp đã khiến da của Stephanie Turner bị căng đỏ, trầy xước và phát triển nhanh hơn bình thường đến 7 lần. Thậm chí, đầu cô không thể mọc được tóc và đôi tai cũng như mí mắt ngày càng lùi xa nhau. Da của người phụ nữ này còn rất dễ bị vi trùng tấn công.
Tuy nhiên, bất chấp tình trạng bệnh vô cùng nguy hiểm, Turner vẫn tồn tại và lấy chồng, sinh con. Chia sẻ về cuộc sống gia đình của mình, bà mẹ trẻ cho biết: “Tôi thực sự không muốn ai đến gần mình. Tôi giống như một ngọn lửa, nếu trời nóng, da tôi càng bị căng và có thể chảy mủ và sẽ khiến người đối diện khiếp sợ.”
Khi mới được sinh ra, các bác sĩ cho biết Stephanie Turner có thể sẽ chỉ sống được một vài ngày.
Nhưng hiện tại cô đã 23 tuổi và có tới 2 đứa con.
Còn người chồng hiện tại của Turner thì chia sẻ: “Khi tôi gặp cô ấy, tôi không để ý đến các bệnh lý về da, tôi chỉ thấy cô ấy là một người phụ nữ xinh đẹp. Cô ấy sống rất tích cực và luôn làm những điều khiến bất cứ ai cũng phải nể phục.”
Hai người đã gặp gỡ và kết hôn sau thời gian yêu nhau không lâu. Và chỉ vài tháng sau, Turner đã mang bầu đứa con đầu lòng. “Tôi muốn trở thành một người mẹ nhưng tôi không biết tôi có thể mang thai được không.”, Turner nói.
Khi cô mang bầu, các bác sĩ đã vô cùng lo ngại vì sợ bụng bầu lớn khiến tình trạng da của cô càng nguy hiểm hơn. Tuy nhiên cô đã mạo hiểm với cuộc sống của mình và đã mang thai, sinh con. Hiện tại cặp đôi đã có cậu con trai lớn Willy, 2 tuổi và con gái Olivia, 4 tháng tuổi. May mắn lớn nhất là cả hai bé đều không mang gen di truyền mắc bệnh hiếm gặp của mẹ.
Gia đình hạnh phúc cùng chồng và hai con của người phụ nữ mắc bệnh hiếm gặp này.
“Tôi thực sự là một người may mắn vì đã có người chồng tuyệt vời và 2 đứa con đáng yêu. Cuộc đời tôi không cần gì thêm nữa.”, Turner xúc động chia sẻ.
Theo Khám phá
Nguồn DM
